pszht!!!

Happy Puppet syndrome part 1

semangat saya untuk menjadi penulis besar sekondang Djenar Maesa Ayu atau Dewi ‘Dee’ Lestari atau bahkan menyamai nama JK Rowling akhir-akhir ini memang sedang menggebu-gebu. sejak saya memutuskan bergabung dengan Bakrie School of Management yang secara tidak langsung mengharuskan saya untuk tinggal terpisah dengan ibu dan adik saya yang menetap di Bandung. semua kejadian itu membuat saya lebih dapat mengambil setiap poin yang terkandung dari apa-apa yang telah terjadi dalam kehidupan saya. kebiasaan-kebiasaan yang telah saya lakukan sejak saya masih bersekolah di SMA seperti mengikuti lomba-lomba di bidang tulis menulis memang telah mendarah daging dalam diri saya. meskipun tak jarang saya lebih menerima banyak kegagalan dalam proses panjang ini. bulan ini, saya memulai lagi pengalaman untuk bisa sekadar icip-icip melampiaskan nafsu untuk menulis yang saya punya. jujur saja, media ini memang sangat menarik buat saya. meskipun kualitas tulisan saya belum se-populer penulis-penulis lain. mungkin tulisan saya tak lebih realis ketimbang cerpen-cerpen Djenar Maesa Ayu. atau mungkin tak se’inspiratif’ buku Dewi Dee Lestari. mungkin saya belum menemukan jalan untuk menentukan genre tulisan yang saya miliki sendiri. terkadang saya menulis puisi,mencoba untuk sepuitis mungkin. tapi tak jarang, saya membuat puisi yang bahkan orang sulit untuk mengerti puisi saya. bukan karena saking rumit bahasa yang saya gunakan, namun lebih karena belum memiliki struktur yang jelas dan belum memiliki ciri khas dari gaya penulisan yang saya gunakan. tak jarang sebelum tidur saya merenung untuk memikirkan kata-kata yang pas yang akan saya gunakan untuk mulai berimajinasi. tak jarang juga saya menghabiskan malam hanya untuk duduk atau memperhatikan langit-langit atau berdoa kepada TUHAN untuk selalu diberikan inspirasi. saya sempat bingung, kenapa Dewi Lestari dapat menulis dengan baiknya meskipun dikejar deadline. atau Andrea Hirata yang menulis Laskar Pelangi ( ia mengaku awalnya itu merupakan surat untuk Bu Muslimah) yang panjangnya enam ratus halaman, dengan istilah-istilah sains yang jauh dari jangkauan pemikiran saya yang terlalu sosial, hanya dalam waktu tiga minggu saja!! waw! jika memang saya dapat melakukan hal yang sama, mungkin itu pencapaian karir kepenulisan saya yang terbaik. karena untuk saya, menulis membutuhkan waktu untuk menunggu kapan waktu yang tepat buat saya untuk mulai bersilat kata.

saya menemukan topik untuk bahan tulisan saya selanjutnya. niatnya untuk diikutsertakan dalam lomba menulis cerpen bertemakan Love, Life and Laugh. sekilas, mungkin persepsi orang terhadapa lomba ini adalah membuat cerita komedi. sayangnya, saya lebih tergelitik untuk melakukan flash back memori saya beberapa hari yang lalu. saat itu saya membaca artikel di situs web kompas.com. disana saya menemukan suatu artikel yang membahas tentang seorang anak yang menderita ‘Happy Puppet Syndrome’.

Postingan Di Kompas.com

Ebony Johnson (4) selalu menyunggingkan senyum.  Bahkan, meskipun dia sedang menangis, senyum tak bisa hilang dari bibirnya. Dia menderita happy puppet syndrome.

Kalangan kedokteran menyebut sindrom angelman, salah satu sindroma genetik paling langka di dunia. Departemen Kesehatan Inggris mencatat sekitar 350 anak mengalaminya.

Akibat penyakit itu, bocah yang tinggal di Kota Hebburn, Inggris, itu mengalami gangguan perkembangan mental. Bahkan, Ebony juga tak mampu berbicara layaknya anak berusia empat tahun.

Kondisi semakin sulit bagi kedua orangtua Ebony, Philip dan Trudy Johnson, setelah Greenfields School, sekolah khusus putri mereka itu, akan segera ditutup. Dewan Kota Tyneside Selatan memang berencana menutup sekolah khusus itu dan menggantinya dengan bangunan baru di wilayah Shield Selatan.

Trudy Johnson mengatakan, kelainan pada putri kedua mereka itu terdeteksi sejak ia berumur enam bulan. Mereka membandingkan perkembangan Ebony dengan Amber, kakaknya. “Dia punya kakak bernama Amber. Kami sadar ada yang salah dengan perkembangan dia ketika masih enam bulan. Pertama kali dia didiagnosis, saya benar-benar hancur,” katanya.

Namun, Trudy Johnson merasakan hikmah dari penyakit putrinya. Dia tetap bahagia karena Ebony menjadi kesayangan banyak orang berkat “senyumnya”. Siapa tidak senang melihat bocah yang selalu terlihat bahagia. “Setiap orang yang melihat Ebony pasti jatuh cinta,” ujarnya.

Sindrom angelman ini awalnya disebut happy puppet syndrome oleh penemunya, Dr Harry Angelman. Dokter anak ini melaporkan ada tiga anak dengan kondisi seperti itu di Inggris pada tahun 1965.

Dia memberi judul laporannya Puppet Children setelah tanpa sengaja melihat lukisan minyak dengan gambar anak memegang gambar puppet. Senyum anak itu mirip dengan senyum ketiga anak yang ditelitinya.

Sindrom angelman sejatinya adalah kelainan syaraf genetik yang ditandai dengan terlambatnya perkembangan intelektual dan mental, gangguan tidur, bengong, melakukan gerakan yang sama berulang-ulang, misalnya tepuk tangan, selalu tersenyum atau tertawa, dan biasanya tingkah lakunya ceria.

Separo penyebab sindrom angelman adalah hilang atau tidak aktifnya kromosom 15 yang didapat dari gen ibu. Sindrom ini punya saudara, yaitu prader-willi syndrome yang disebabkan hilang atau tidak aktifnya kromosom 15 dari pihak ayah. tl/van

di situs wrong diagnosis dikatakan :

Happy puppet syndrome: A condition in which children laugh frequently for almost any reason and whose jerky movements and flapping of the hands are similar to those of a marionette, or puppet— hence the synonym “happy puppet syndrome.” Other disorders include a peculiar facial expression, mental retardation, movement disorders, microbrachycephaly, and various neurological disorders.

Happy puppet syndrome: [MIM*234400] a syndrome characterized by mental retardation, ataxia, hypotonia, epileptic seizures, easily provoked and prolonged spasms of laughter, prognathism, and an open-mouthed expression.

saat pertama saya tahu bahwa ada penyakit seperti itu, otak saya mulai berkinerja. dan kata pertama yang keluar dari mulut saya adalah ‘WOW!’ honestly saya belum dapat membayangkan bagaimana jika ini terjadi terhadap saya. memang, katanya senyum itu adalah ibadah. namun jika saraf mulutnya tak kembali dan terus tersenyum, saya membayangkan mungkin anak ini akan menderita dan pertanyaan saya, apakah dia pegal dengan mulutnya yang selalu menganga? atau setidaknya tersenyum lebar seperti senyum miss universe yang menawan. tak terbayangkan jika sepanjang hidupnya dihabiskan untuk tersenyum,tertawa terbahak-bahak. mungkin orang yang belum mengenal dirinya bisa mengatakan dia orang yang sakit jiwa. namun itulah kenyataannya. segala sesuatu akan menjadi tidak baik jika porsinya berlebihan. hal ini membuat saya terketuk untuk sekadar mengetahui bagaimana rasa yang dialami oleh penderita Happy puppet Syndrome tersebut. mungkin butuh riset yang cukup panjang, namun saya merasa tertantang. well, kita lihat kelanjutan cerita ini. apakah saya berhasil mewujudkannya dalam bentuk tulisan yang bisa anda baca dengan secangkir kopi atau teh hangat? hopely it works.caio!

*pszht*

dikutip dari web kompas.com dan wrongdiagnosis.com